Proszę o siłę, zdrowie i wiarę

Rozmowa z Urszulą Jaworską

Urszula Jaworska jest pierwszą Polką, która w 1997 roku poddała się zabiegowi przeszczepu szpiku kostnego od niespokrewnionego dawcy. Udowodniła, że białaczkę można pokonać. Od kilkunastu lat walczy o każdego pacjenta cierpiącego na nowotwór krwi. Stworzyła Fundację niosącą pomoc chorym ludziom, a także Rejestr Dawców Szpiku Kostnego.

Zawsze zadziwia mnie Twoja radość życia.

A co w tym dziwnego? Otrzymałam najcenniejszy dar – życie. Na koniec każdego dnia robię rachunek sumienia, chcę wiedzieć, że nie zmarnowałam ani chwili. Trzeba doceniać, to co się ma, a nie narzekać.

Dla każdego kto słyszy diagnozę „białaczka” to wstrząs. A jak było z Tobą? Od razu ruszyłaś do walki i wierzyłaś w wygraną?

To był październik 1994 roku. Pierwsza wiadomość… Nie wiedziałam, czy dotyczy mnie, czy kogoś z bliskich, wiedziałam tylko, że szybko mam wracać do domu. Pracowałam wówczas w Szkole Baletowej. Nie wyobrażasz sobie, co działo się w mojej głowie podczas drogi do domu. Kiedy dotarłam, odetchnęłam z ulgą, bo chodziło o mnie. Wyniki badań krwi potwierdziły, że mam białaczkę. Musiałam się pozbierać. Musiałam uwierzyć, że wygram dla 5-letniej wówczas córki i męża, który - gdybym odeszła- poszedłby zaraz za mną. Teraz wiedziałabym, co robić. Wtedy zadziałał instynkt samozachowawczy i nie zawiódł mnie.

Twoi bliscy otoczyli Cię wówczas wiarą i miłością, co pomagało Tobie przejść przez najtrudniejsze chwile. Czy dlatego zdecydowałaś się tworzyć grupy wsparcia dla osób chorych na nowotwory i dla ich bliskich?

Myślę, że tak, choć nigdy się nie zastanawiałam się, z jakiego powodu to robię. Pomagałam chorym i ich rodzinom, ale ciągle ta pomoc wydawała mi się zbyt mała, czułam niedosyt no i wymyśliłam program, zdobyłam grant z Amerykańskiej Fundacji (jako druga organizacja w Europie). Nie ukrywam, że byłam pełna obaw. Bałam się, czy eksperci będą chcieli spotykać się z chorymi i rodzinami, odpowiadać na ich pytania. Byłam przekonana, że pacjenci będą walić na spotkania drzwiami i oknami, że z zaproszeniem ekspertów będę miała problem. Stało się dokładnie odwrotnie. Eksperci przyklasnęli mojemu pomysłowi, byli chętni do współpracy. To pacjentów trzeba było siłą namawiać na spotkania, szczególnie te pierwsze. Na szczęście ta nieufność szybko została przełamana i na kolejne spotkania przychodziło coraz więcej osób.

Uśmiechasz się, masz masę energii. Jak to robisz?

Już na początku działalności Fundacji, w pierwszych dniach przez nasze 30-metrowe mieszkanie przewijało się wiele osób - dziennikarzy, pacjentów, rodzin pacjentów. Jakąż ja miałam traumę przed kamerą, dziennikarzem, mikrofonem. Pamiętaj, że byłam jeszcze bardzo słaba po ciężkim przeszczepie, potrzebowałam, spokoju, wyciszenia, miałam znikomą odporność. Mąż, widząc co się po takim spotkaniu ze mną dzieje, kategorycznie postanowił: albo nauczysz się radzić z emocjami, albo zamykamy Fundację. To była ciężka praca nad samą sobą. Musiałam nauczyć się przezwyciężać własne słabości, by móc pomagać innym. Gdybym się załamywała, bo ktoś odszedł, bo się nie udało temu, który liczył na mnie, sama potrzebowałabym pomocy i nie mogłabym być wsparciem dla innych. Te dzieciaki, które odwiedzamy w szpitalach, dla których organizujemy ciekawe projekty, nie mają widzieć naszych smutnych twarzy, troski. To mają na co dzień. Jeśli decydujemy się do nich chodzić, to musimy okazywać im radość, życzliwość i wiarę.

Twoja Fundacja to rodzinna działalność. Czy przynoszenie do domu problemów Fundacji nie przeszkadza w życiu rodzinnym, nie tworzy konfliktów?

Na początku nie było łatwo, wszystko działo się w domu. Od rana wszyscy na baczność, dom na błysk, żadnych ciuchów, brudnych naczyń. Siłą rzeczy spięcia były. Trwało to 3 lata. Córka zdezorientowana, bo rodzice niby w domu, a ciągle w pracy. Było podkradanie od niej zeszytów, długopisów, kartek, ołówków. Niejednokrotnie krzyczała, że nienawidzi naszej Fundacji.

Potem było małe biuro przy ulicy, przy której mieszkamy. 10 lat temu otrzymaliśmy od ówczesnego Prezydenta Warszawy lokal, w którym dzisiaj mieści się Fundacja. Jego wygląd jest zasługą mojego męża. Jestem pełna podziwu i szacunku dla niego.

Generalnie bycie ze sobą przez 13 lat i to prawie bez przerwy 24 godzimy na dobę, nie powinno nikomu wychodzić na zdrowie. A nam wychodzi. Córka jest już dorosła, ma szacunek do tego co robimy. Była wolontariuszką, organizowała zbiórki pieniędzy dla Fundacji.

Białaczka przerwała Twoją pracę z tańcem. Nie marzyłaś o powrocie na scenę, do nauczania tańca młodych dziewcząt? Jak to jest, gdy los zabiera nam możliwość robienia tego, co kochamy?

Z tańca zrezygnowałam 3 lata wcześniej, po urodzeniu córki. Pracowałam wówczas w „Sabacie”. Tancerki oprócz warsztatu muszą mieć wygląd, a mnie się wydawało, że po porodzie moje ciało nie odpowiada standardom. Poza tym nie było już tak dużo wyjazdów zagranicznych, a z tego głównie żyłyśmy. I wtedy zatrudniłam się w Szkole Baletowej, mojej szkole. Pani dyrektor wysłała mnie na studia, pedagogikę baletu. To było dla mnie ogromne wyróżnienie, radość i spełnienie. Od września 1994 byłam przygotowywana przez panią profesor Hannę Chojnacką do pracy na jej miejsce. A w październiku, diagnoza - białaczka i wszystko się rozsypało. Praca, palny, marzenia bez żalu zeszły na dalszy plan. Rok po przeszczepie zastanawiałam się, czy wrócić do szkoły, do Teatru Syrena (byłam kierownikiem baletu, choreografem). Ale Fundacja okazała się ważniejsza. Jestem wdzięczna tym, którzy wtedy na mnie czekali, czułam się potrzebna i ważna. Choroba mi tego nie zabrała. Zrozumieli mój wybór.

Co robisz, gdy przepisy lub niewiedza ludzka stają Ci na drodze, gdy wiesz, że można coś zrobić, ale jesteś bezradna wobec np. biurokracji?

Ci, którzy wymyślają przepisy, są nimi zachwyceni, a nie patrzą na to, że są one czasami kompletnie nieżyciowe. Pacjenta interesuje tu i teraz, on nie widzi jutra, on trzyma się każdej sekundy życia. Trzeba działać natychmiast. Właśnie moja Fundacja pokazuje jak i gdzie działać. Przyjęłam jedną zasadę: nie pomagam tym, którzy o pomoc nie proszą, nie wolno się im narzucać. Ale trzeba z nimi być, chory musi mieć świadomość, że jest ktoś, kto czeka, by mu pomóc. I tu jest moje miejsce.

Kiedyś byłam bojowniczką, buntowniczką, tupałam nogami. Teraz, z wiekiem, przeszłam na dialog, argumenty. Takie działanie jest skuteczniejsze. Staram się pomagać, współpracować z tymi, którzy tej współpracy są warci.

A jaka prywatnie jest Ula Jaworska? O czym marzysz, gdy siedzisz wieczorem zmęczona w fotelu?

Jestem leniwa, taki wilk samotnik, małomówna. Nie jestem fanką spotkań, bankietów, imprez. Jeśli w domu jest coś do zrobienia, robię wtedy, kiedy mam na to ochotę, a w międzyczasie mam wyrzuty sumienia, że nie jest to zrobione.

Gdybyś mogła poprosić dobrą wróżkę o spełnienie trzech życzeń, to jak by one brzmiały?

Wróżko, proszę o zdrowie, siłę i wiarę dla najbliższych i dla tych, którzy mi dobrze życzą i………. dla tych którzy źle też.

Dziękuję za rozmowę.

Marzanna Graff-Oszczepalińska